Il 21 marzo è la data della Giornata Mondiale delle Persone con sindrome di Down. Non una ricorrenza per festeggiare, ma un momento condiviso per riflettere e chiedere che non vengano prese decisioni senza il coinvolgimento delle persone interessate. 

CoorDown ha lanciato un messaggio forte per la Giornata Mondiale delle Persone con sindrome di Down 2025: ”No decision without us”(Nessuna decisione senza di noi). Un noi che coinvolge sia le persone con Sindrome di Down che i loro parenti, genitori, figli, amici. Una richiesta di attenzione, di supporto, di condivisione importante e che siamo lieti di diffondere per chiedere inclusione e rispetto. 

Da sempre VareseNews è attenta alle tematiche che coinvolgono le persone con sindrome di Down. E proprio legato a questo tema il prossimo 3 aprile ospiteremo a Materia la presentazione del libro “Occhi di riso, occhi di Luna”, la prima opera di Alessandra Baruffato, un incontro che parla alle mamme e ai papà, senza voler insegnare nulla, ma per condividere esperienze di vita e raccontarle, nel tentativo di cambiare la narrativa sulla disabilità. 

“Occhi di riso, occhi di Luna. Una vita perfetta in ogni minimo difetto” edito da De Agostini, verrà presentato a Materia giovedì 3 aprile alle 21. Autrice varesina, medico nutrizionista, moglie di Luca e mamma di Luna e Archimede, dopo la laurea in Medicina, Alessandra ha abbracciato il mondo della prevenzione con un focus sulla nutrizione e le cure naturali. Ha sviluppato una visione olistica della persona, con particolare attenzione alla crescita personale come parte integrante dell’evoluzione umana. Presidente dell’associazione DAUN, Alessandra Baruffato è attivamente impegnata a promuovere l’inclusione per le persone con disabilità, creando progetti che celebrano la diversità.

«Quando è nata Luna, mia figlia, mi sono trovata di fronte a una realtà che non conoscevo. Avevo bisogno di supporto, di qualcuno che mi mostrasse cosa significasse davvero vivere ogni giorno con la sindrome di Down, al di là delle fredde informazioni mediche e dei pregiudizi radicati nella società – racconta -. Questo libro nasce dalla mia esperienza personale, ma soprattutto dal desiderio di cambiare la narrativa sulla disabilità. Troppo spesso si parla di sindrome di Down con parole sbagliate, con un tono di pietismo o con il filtro del “supereroismo”. Ma la realtà è molto più sfumata, più umana, più autentica».

«Con Luna ho scoperto un mondo nuovo. Un mondo fatto di sguardi, di domande, di paure, ma anche di amore puro, forza e scoperta. “Occhi di riso occhi di Luna” è il racconto sincero della mia esperienza come mamma di una bambina con la sindrome di Down. Un libro nato dal desiderio di uscire dai confini dei social per arrivare a chi, come noi, ha vissuto l’impatto di una diagnosi inaspettata, e a chi vuole guardare la diversità con occhi nuovi – prosegue Alessandra -. Non è un manuale, non è una guida. È vita. Perché la diversità non è un limite, ma un’opportunità. Perché i bambini con la sindrome di Down hanno tanto da dire, da fare, da dare. Per chi ho scritto questo libro? Per i genitori che si sono sentiti soli di fronte a una diagnosi. Per chi lavora nel mondo dell’educazione e vuole davvero fare inclusione. Per chi, semplicemente, vuole aprire il cuore e imparare a guardare oltre le etichette».

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Occhi di riso occhi di Luna (uscito nel 2025) è disponibile in tutte le librerie e online.