La rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, istituita in Regione Lombardia nel 2001, si pone l’obiettivo di garantire specifiche forme di tutela per i soggetti affetti da malattie a bassa prevalenza e incidenza. Tale rete è formata da presidi accreditati appositamente individuati che devono rispondere a requisiti specifici.

Il Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio si distingue negli ambiti specialistici di malattie del metabolismo, del sistema immunitario (sindrome da anticorpi antifosfolipidi, forma primitiva), delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici, delle malattie del sistema cardiocircolatorio e delle malattie dell’apparato respiratorio.

Anche il Presidio Ospedaliero di Gallarate spicca nell’ambito della lotta alle malattie rare, essendo un riconosciuto centro di eccellenza per la cura delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, come le sclerosi lateriali amiotrofica e primaria, la paralisi sopranucleare progressiva, la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, la Sindrome di Lewis Sumner, oltre alle malattie rare della cute e del tessuto sottocutaneo.

Da quest’anno, con l’ultima DGR, Regione Lombardia ha aggiornato la rete regionale delle malattie rare inserendo alcune eccellenze afferenti al Presidio Ospedaliero di Saronno. La U.O.C. di Neurologia Stroke Unit è stata introdotta, per la prima volta, nella rete regionale per la diagnosi, cura e certificazione della Corea di Huntington, in virtù della documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica per questa sindrome rara. Oltre a diagnosticare e seguire tale patologia, la U.O.C di Neurologia Stroke Unit del P.O. di Saronno è ora abilitata a rilasciare la certificazione di malattia rara per la stessa. “Siamo orgogliosi di essere parte di questa fondamentale rete regionale, a testimonianza dell’impegno costante del nostro presidio ospedaliero nei confronti anche degli utenti afflitti da disturbi rari. Il nostro obiettivo rimane quello di migliorare, costantemente, il servizio di assistenza reso ai cittadini”, spiega la dottoressa Tagliasacchi, Direttore Medico di Presidio.

La malattia di Huntington, ereditaria e neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso, è provocata da una mutazione genetica. Tale mutazione produce una proteina anomala chiamata huntingtina che, accumulandosi a livello neuronale, provoca la morte dei neuroni stessi. In Italia si stima che dei 2 milioni di persone che soffrono di una malattia rara, circa 7.000 siano affette dalla malattia di Huntington. I sintomi della malattia sono movimenti involontari a carico degli arti e del volto, disturbo cognitivo sottocorticale ingravescente e disturbi psichiatrici.

Da anni, la Dr.ssa Elisa Capiluppi e il Dr Luca Romano facenti parte dell’equipe dell’UOC Neurologia Stroke Unit del P.O. di Saronno, diretta dal Dr Mauro Roncoroni, si occupano con dedizione e professionalità di tante malattie rare neurologiche, in particolare della Corea di Huntington, per la quale hanno acquisito master e dottorato di ricerca.

Altro fiore all’occhiello del P.O. di Saronno è la SC di Medicina in ambito reumatologico con crioglobulinemia, sclerosi sistemica progressiva ed arterite a cellule giganti. Qui vengono rilasciate le esenzioni e i pazienti possono essere seguiti regolarmente seguendo i PDTA regionali e le linee guida internazionali.

Infine si sottolinea che, a partire dal 22 settembre, presso il nosocomio di Saronno sarà attivo l’ambulatorio “Morbo di Parkinson e disturbi del movimento”, per un totale di 6 accessi il venerdì mattina. Le disponibilità possono essere verificate presso il CUP e la prenotazione si effettua tramite il numero verde regionale. Referente del nuovo Ambulatorio Parkinson e Disturbi del Movimento è la dottoressa Federica Garrì, Dirigente medico di I livello della UOC di Neurologia Stroke Unit diretta dal Dr Mauro Roncoroni presso il Presidio Ospedaliero di Saronno, Asst Valle Olona.