«Dieci! Dieci anni! Si è arrivati in doppia cifra! Nello Sport dopo dieci anni di successi si arriva a fregiarsi della stella, la nostra è in cielo!». Inizia così la riflessione di Andrea Ciccioni, che nel 2011 ha creato l’associazione intitolata al figlio Luca, portato via a soli nove anni da una rara forma di leucemia mieloide acuta.

Per lui e per tutti i bimbi colpiti dalla stessa malattia, Andrea ha dato vita a “Quelli che…con Luca”, onlus che finanzia la ricerca per la cura delle leucemie infantili. Per festeggiare il traguardo dei primi 10 anni di vita dell’associazione, Andrea ha pubblicato una lunga riflessione per fare il punto di quanto raggiunto fino ad ora.

La maglia numero 10 è sognata da tutti, quanti di noi hanno immaginato di indossarla. È il numero del campione, del fuoriclasse che fa sempre la differenza, colui che si assume sempre la responsabilità nei momenti difficili. Quello che ti fa vincere!

Sono ancora incredulo che sia trascorso così tanto tempo da quel 12 Ottobre 2011. Quanti giorni, mesi, anni, quanti minuti, quante ore, quante parole, quanti obiettivi, quanti risultati. Quante emozioni, quanti sorrisi, quanti abbracci, quante strette di mano. Quanti soldini raccolti e quanti investiti, una montagna! E ci torneremo durante l’anno su questi numero strabilianti. Quante persone incontrate, quante conosciute, quante amicizie nate.

Abbiamo anche imparato tanto da questa vita reinventata “dirigendo” in questi anni la Onlus, tanti di noi hanno scoperto di avere la stoffa per essere volontari, veri. Altri meno. Il volontario è quello che si fa il mazzo senza pretendere il grazie, che dà tutto di sé stesso e spesso facendolo coprendo le lacune altrui. È così, essere volontari veri ti fa sempre chiedere come si faccia ad esserlo a gettone, esserlo per finta o per convenienza. La scelta è di cuore, non è un lavoro e non si è retribuiti, anzi a volte ci si mettono soldi propri oltre che olio di gomito della casa. Ma quanto vale il sapore del traguardo raggiunto! Ma quanto vale sapere di poter fare così male alla leucemia infantile che ci ha portato via LUCA e porta via ancora tanti bimbi, troppi. Ma quanto vale tutto questo per noi persone normali che hanno indossato la maglia numero 10 per il goal più importante della propria vita.

Lo abbiamo fatto anche con un pizzico di follia, senza, la vita sarebbe troppo monotona e scontata. Non fa per i noi. Quanta forza ci viene per scrollarci dagli occhi tanta indifferenza, tanta superficialità, tanta ipocrisia incrociati in questi anni. Quali traguardi ed in quanto tempo li avessimo raggiunti è sempre stata la domanda che all’inizio mi sono posto e ci siamo posti. La vera risposta è stata quella di non avere paura, di non farsi prendere da dubbi e slegarsi dai giochi di potere che ci volevano da subito inghiottire. Siamo riusciti a crearci una identità ben precisa, una serietà esemplare, ad aprire porte impolverate da anni, scommettere su sé stessi per dimostrare che per cambiare si deve osare.

Osare è la base della Ricerca Scientifica, la nostra grande scelta e ragione di vita. Essere noi diretti protagonisti del lavoro quotidiano ma anche diretti protagonisti del Progetto scelto avendo un rapporto diretto con i Ricercatori dei Laboratori. Slegarli da tutto e tutti, per poter indirizzare gli investimenti con le strategie giuste, per poter spiegare sempre a chiunque dove sono finiti i soldi raccolti. Il famoso calderone gestito nel grigio a noi non è mai piaciuto. Si è lottato duramente per avere questa precisa identità e libertà di percorso, ci sono tante dinamiche più o meno nascoste nel mondo sanità italiano. Ma a noi piacciono i fatti, la concretezza, la voglia di stupirci e soprattutto la fame di arrivare sino in fondo.

Oggi all’alba del nostro decimo anno la Terapia Molecolare, I Car-T sono una splendida realtà, dieci anni fa erano pura scommessa, in Italia in pochi ci credevano. Ma io prima come papà, e questo lo devo al Prof. Ettore Biagi, e poi noi come Onlus ci abbiamo subito creduto, facendo diventare ragione di vita lo sviluppo Car-T in Italia. Scommessa vinta, con pietre miliari raggiunte e scolpite che hanno ridisegnato e stanno ridisegnando la lotta a questa malattia. I CAR-T ora sono una splendida realtà di Ricerca, molta informazione in più anche sui giornali, TV e soprattutto riviste di Scienza con pubblicazioni di risultati sempre più incoraggianti. Questa è la nostra grande prima vittoria in questi 10 anni, cioè essere arrivati in un lasso di tempo importante ma relativamente breve ai risultati concreti in Laboratorio.

Vuol dire essere in vantaggio ed essere in vantaggio significa poter arrivare prima in clinica ed arrivare prima in clinica significa potenzialmente tentare di guarire tanti bimbi. È sufficiente per capire l’entità di quello che tutti noi insieme abbiamo creato? Ci attende un anno sicuramente difficile da affrontare, la pandemia covid 19 influenzerà ancora tanto la nostra socialità. Sono certo che sarà un altro anno da incorniciare, da inventare e correggere tutti i giorni, ma tremendamente importante per le nostre strategie sui Progetti Scientifici di cui ci occupiamo. Ci cuciremo la stella sulla maglia il 12 ottobre prossimo, sarà una maglia che metterà i brividi da indossare perché va continuamente onorata, difesa, portata con orgoglio.

Come quando sei bimbo e corri sui prati rincorrendo un pallone, come quando provi a cucire la prima volta un vestitino per la tua bambola. Momenti che tanti bambini non potranno vivere più. Siamo nati per ridarglieli tra le stelle e soprattutto sulla terra, puntando dritti a ciò che abbiamo nel cuore. Facendolo in un solo modo, insieme!

#together

Andrea Ciccioni

Pres. “quelli che…con LUCA Onlus”